Apesar de ter ficado extremamente deprimido na última vez que piorei, acho que isso tende a melhorar. Tive uma melhora na segunda-feira passada, acabei indo no tae kwon do e até fui com 10+ amigos pro Guarujá esse fim de semana, e foi bem bacana, apesar do meu amigo que foi dirigindo estar numa fase sertaneja e ter me feito ouvir todo o repertório dele (se bem que tem música muito engraçada).

Foi legal também porque eu fui com a galera com quem eu sempre viajava durante a faculdade. E eles meio que ‘cuidaram’ de mim. Preocupados quando eu tinha alguma crisezinha de dermatite, sei lá, eu não esperava isso, acho que esse tempo de ’semi-isolamento’ me deixou um pouco amargo.

Mas é incrível como o Guarujá (assim como São Paulo) é dividido. Meu pai tinha um apartamento na Enseada, legal até, mas se você fosse na praia de tênis e bicicleta, era bem capaz de você voltar sem os dois (e sem a sunga, os ósulos escuros, o celular, etc…). Como eu só fiquei em condomínio fechado, parecia outro Guarujá. Eu não ia lá há anos, mas como era tudo assim, praia para os condomínios que fui / visitei e tal, não tinha nenhum problema você largar tudo na praia e eu via aqueles carros que eu só vejo em revista, ou aqueles que eu via uma vez por mês aqui em Sampa quando saía todo dia, de monte lá nas ruas dos condomínios. É, foi ‘outro nível’… Mas é meio triste ver tudo tão separado e tanto contraste, tanto aqui quanto lá.

Mas gostei muito, minha primeira viagem desde 2005 (urrú) e meus amigos… Pessoas incríveis. É aquela coisa, eu tinha mil amigos dos hospitais que eu dava plantão, mas não é a mesma coisa que os da facu, que você pode ficar anos sem ver e quando vê parece que nada mudou. Essa sensação, que eu conheço bem porque tenho vários amigos de infância, é uma das melhores que existem.

Essa vem da Myrian, de Sampa:

‘Eu apanhei uma porcaria que nem sabia que existia. Estou descobrindo aos poucos o que é, quanto tempo dura, onde mais afeta, etc.
Em meados de 2002, comecei a ter vários sintomas, completamente desconhecidos para mim e para a classe médica de S. Bernardo do Campo. Fiquei mais de um mês sendo empurrada de um PS para outro, de médico para médico, com os diagnósticos mais desencontrados e com tratamentos inócuos,
Primeiro deixei de sentir gosto e cheiro, meu corpo ficou cheio de bolhinhas amareladas, minhas mucosas em geral entraram em pane e as parótidas incharam a ponto de me impedir de respirar direito e de fechar a boca. A única coisa que melhorava era cortisona. Depois desse tempo, uma médica um pouco mais interessada, que estagiava no Emilio Ribas, conseguiu me mandar pra lá.
Primeiro não queriam me receber; ao listar meus sintomas, um cursante de pós e alguns alunos apostaram em Síndrome de Sjögren.
Fui internada e levei mais de 15 dias pra endireitar um pouco (quando senti o gosto da comida, liguei pro meu marido e nós dois choramos juntos).
Após 23 dias de internação e de centenas de exames, deu positivo para Doença de Lyme, um tipo de problema causado por carrapato, típico dos EUA, aonde nunca estive.
Fui medicada e tive alta. 15 dias depois, voltaram alguns sintomas, além de as glândulas salivares infeccionarem todas. Fui então internada nas Clínicas. Depois de repetir todos os exames, tive positivo para Sjögren.
O único lugar do Brasil aonde tratam essa síndrome é nas Clínicas, com a Dra. Giancarla Gautidamo.
Atualmente tomo em média 34 pílulas por dia, de 25 remédios diferentes. Não sou exatamente impedida de trabalhar, mas como a síndrome tem reflexos em outros órgãos e os remédios que tomo têm efeitos colaterais meio sérios, pelo menos uma vez por semana tenho que ir às Clínicas, para exames, consultas, pegar remédios, etc… Qual empregador aceitaria uma pessoa como eu? Que tem que faltar pelo menos meio dia toda semana?
Os sintomas vêm e vão e os remédios e suas doses têm que ser constantemente reajustados. É um saco, mas estou aprendendo a conviver com isso, uma vez que essa síndrome é auto-imune e não tem cura.
Até esse episódio (46 anos) tinha uma saúde perfeita (de vaca premiada como dizia meu pai).’

A IFFHS, federação internacional de história e estatísticas de futebol, elegeu Rogério Ceni o melhor goleiro brasileiro do mundo. Ele ficou em sexto lugar, Dida em oitavo. Segue a tabela dos dez primeiros, seguidos do atual clube, onde eles nasceram e os pontos que ganharam na votação:

1. Gianluigi Buffon - Juventus FC Torino - Itália - 295
2. Jens Lehmann - Arsenal FC London - Alemanha - 140
3. Petr Čech - Chelsea FC London - República Tcheca - 91
4. Iker Casillas - Real Madrid CF - Espanha - 47
5. Edwin van der Sar - Manchester United FC - Holanda - 45
6. Rogério Ceni - São Paulo FC - Brasil - 39
7. Ricardo Alexandre Martins Soares Pereira - Sporting Clube de Portugal - Portugal - 38
8. Nélson de Jesús e Silva »Dida« - Milan AC - Brasil - 34
9. Roberto Carlos Abbondanzieri - Getafe FC - Argentina - 19
10. Fabien Barthez - sem clube - França - 18

Agora, fala sério… Barthez entre os top ten? Tá me zoando, né?

Compare Preços de: Arsenal, Real Madrid, Manchester United, São Paulo, Milan

Pessoal,
Essa é uma série que quero postar sobre pessoas que tenham um problema de saúde que pode até ser comum e aparentemente não atrapalhar muito a qualidade de vida do indivíduo, ou mesmo doenças comuns e geralmente ‘bobas’ que chegam a graus severos, como a minha.

Acho que todo mundo sabe bem (pela mídia) o que passam as pessoas com câncer, HIV, etc., mas há muitos outros problemas que podem nos incapacitar e nem a sociedade nem o governo, nem ninguém liga muito. Quero que pelo menos algumas pessoas saibam o quanto eu e muitas outras pessoas sofrem, e, principalmente, têm dificuldades com a rotina, por causa de uma doença que muitas vezes nem é vista como doença ou mesmo como um problema pelos outros.

Espero que haja mais capítulos, é só deixar um comentário botando seu e-mail dizendo que quer mandar seu relato que eu respondo por mail, porque meu formulário de contato está recebendo muito spam e pode passar batido aqui. A escolha de permanecer anônimo ou não no relato é sua.

Então, vamos para o primeiro episódio:

Felipe Augusto Marx:

‘Fala kioshi. Não sei se é o que você está buscando para o teu blog, mas eu tenho uma deficiência visual que me atrapalha em alguns aspectos. Nasci com nistagmo, que é um distúrbio neurológico que afeta o nervo ótico, fazendo com que o olho trema constantemente e ininterruptamente. Atualmente é difícil estimar qual é minha acuidade visual, que alguns médicos estimam em 20/70 (cerca de 60% de visão).

Tive que passar o primário, o ginásio, a faculdade e as palestras da firma sempre na primeira fileira, se quisesse conseguir ler alguma coisa da tela. E tenho que trabalhar bastante próximo à tela do computador (entre 30-50cm de distância), o que me faz sentir cansaço para o uso extensivo da máquina (ultimamente, tenho inclusive deixado de assumir certos projetos que me faziam ter que usar a máquina após encerrar meu turno de trabalho “normal”). Para conviver com isso, uso meu computador em 800×600, e usaria 640×480 se as janelas não ficassem todas gigantescas… As funções de aumento de fonte do Firefox também ajudam bastante - no fim do dia, só leio notícias e emails com o tamanho da fonte triplicado. Apesar disso (talvez por ter convivido com esse problema desde que eu nasci) tenho uma vida relativamente normal: dirijo, pratico esportes, vou à jogos de futebol, saio à noite, etc.

Minha acuidade visual permite que eu tenha uma vida normal quanto às grandes demandas da vida cotidiana: andar, dirigir, ir ao cinema etc. Mas há pequenas coisas, que parecem pequenas, mas atrapalham muito.

Por exemplo: eu não consigo ler nomes em crachás - o que atrapalha um bocado a aproximação de pessoas com quem eu não tenho contato. (e olha que aqui na Amil, onde eu trabalho, as letras do nome tem quase meio centímetro ou mais).

É claro que com o tempo eu aprendi que a pessoa não morde quando eu pergunto o nome dela, mas aquela série de nomes do dia-a-dia - a caixa do restaurante, o porteiro, a recepcionista, o prospect em um evento - demoram mais para serem descobertos, ou nunca chegam a ser.

A lição que fica disso é que alguém que tenha uma limitação está condenado a ter que se superar na limitação que tem, e em outros aspectos que a equilibrem. E não sei dizer se isso é ruim não.’

Tags: nistagmo, oftalmologia, doença, convívio

Ando muito triste, demais, por estar passando por mais uma fase ruim, que já dura mais de mês.
Até comprei um bengala para me ajudar a andar às vezes - a região atrás dos meus joelhos vive esfolada, e aí andar, dobrar as pernas, etc, é sempre uma experiência dolorosa.

Eu acho que já fiz de tudo para tentar melhorar, e todos os meus amigos que me viram como estou na foto da minha campanha concordam. Os que não viram (ao vivo, porque a foto muita gente viu) vivem tentando fazer papo-terapia comigo. Os que viram percebem que é impossível eu sair na rua na maioria dos dias e entendem isso muito bem. Principalmente o meu melhor amigo de infância, que mora no meu prédio e vem me visitar quando pode, e a Letticia, minha ex, melhor amiga, e que faz de tudo para me ajudar quando melhoro - como me estimular a fazer tae kwon do com ela - só que ela não me vê muito quando estou mal porque dói demais para ela, e isso eu entendo. Com a minha tia favorita é assim também. Ela diz que quando quer vir aqui, pergunta para minha mãe como estou, e se a situação estiver muito ‘trágica’, ela me liga e conversa comigo (sempre gosto de conversar com ela), mas ela desiste de vir aqui quando sabe que estou assim.

Enfim, três pessoas que eu vi que posso contar para sempre e que faço tudo o que puder por elas. Não tentam mais ficar dizendo que subconsciente isso e aquilo, percebem que não tenho controle da situação e estão sempre lá quando eu precisar. E, na medida do possível, também estou para o que elas precisarem.

Amizade incondicional. Algo raro hoje em dia, mesmo no meu caso, que tenho muitos amigos, muitos mesmo. E claro que não estou desvalorizando ninguém escrevendo isto, sei que alguns deles estariam muito mais presentes se Sampa não fosse esse caos e eles não morassem longe e/ou trabalhassem pra cacete. Mas a relação incondicional desses meus dois amigos e da minha tia preferida… É algo que fico feliz por ter nesses tempos difíceis.

Também me alegra o fato de, das 3 ‘galeras’ (15-20 pessoas cada) que eu andava bastante na Faculdade, duas delas vivem me chamando para as baladas, viagens (inclusive no fim do ano agora) todas as vezes. Sei que eles entendem até certo ponto minha situação e que se eu fosse um ‘furão’ por motivos corriqueiros como preguiça, ou trabalho, etc, eu não estaria mais sendo chamado pelo pessoal com essa freqüência. Mesmo que eu quase nunca possa ir.

E vou tentar postar pelo menos uma vez por dia, já que não ando fazendo nada de útil mesmo. Pelo menos eu gosto de escrever, e TV realmente tem o poder de te transformar num zumbi (fui meio forçado a isso nos dias em que mal levanto do sofá por dores e ferimentos, mas que transforma, transforma…).

E ser zumbi de TV é muito chato. Só serviu para eu reacender a chama Tricolor aqui dentro

Opa, sou meu super herói preferido depois do Homem Aranha - vi no blog do Bruno.

Your results:

You are The Flash

The Flash 95% Spider-Man 85% Catwoman 75% Supergirl 70% Hulk 70% Superman 70% Wonder Woman 65% Green Lantern 60% Robin 55% Iron Man 55% Batman 45%

Fast, athletic and flirtatious.

Claro que fiz o teste baseado em minha vida normal, de quando eu fazia bastante coisa, era mais sociável, etc. e tal. Eu o refiz depois, levando em consideração minha situação de solitário e doente, que mal se move, não é mais ‘atlético’, não vive rodeado de pessoas, e o resultado me surpreendeu (ok, é teste besta da net, mas esse é bem feitinho e eu adoro essas besteiras):

Your results:

You are Superman

Superman 90% Spider-Man 85% Batman 80% Catwoman 70% The Flash 55% Wonder Woman 45% Green Lantern 45% Supergirl 45% Robin 42% Hulk 40% Iron Man 10%

You are mild-mannered, good, strong and you love to help others.

Acho que então eu ando mais pra Peter Parker, já que o Homem Aranha ficou em segundo nos dois…

Depois do Natal, sempre rola isso, eles têm descontos de 80% e muitos produtos bacanas com 30%. Vale até dia 14 de janeiro.

PAra ver a home da página da Queima de Estoque, clique no banner abaixo ou aqui mesmo.

Feliz ano novo pra todos vocês

Quanto a mim… Nada a declarar sobre este ano.
Foi pior que 2005, pelo menos em 2005 eu tive um namoro.

Mas… Fazer o quê. Ainda sou massacrado a todo minuto pelo peso do meu passado, que causa essas terríveis crises de dermatite. Resumindo… 2002, eu me torno médico e presto Ginecologia.

Tiro uma nota decente, fico na lista de aprovados e me podam do ’sonho’ de ser residente e continuar minha formação médica. 2003, 2004, trabalhei como um doido em pronto socorro e gastava muito por mês com psicanálise e medicina alternativa. Tudo por um único motivo: minha dermatite estava piorando. Eu era um bom médico emergencista.

Em 2005, a dermatite piorou tanto que tive que parar de trabalhar. Passei o ano quase em branco, tirando uma desgraça ou outra e um namoro que não deu certo, apesar de ter sido bom por bastante tempo.

Em 2006, meu namoro acaba, eu continuo mal e fico eufórico com meus poucos episódios de melhora, só para depois ter a auto estima destruída por uma nova piora.

E isso ainda pesa. Tive raiva das pessoas que me podaram em 2002, mas não por muito tempo. E desde o começo essa raiva nunca chegou perto da raiva que senti, e ainda sinto, de mim.

Talvez eu superasse isso mais rapidamente se toda essa cobrança não estivesse ligada ao estado da minha pele frágil. Essa doença me enfraqueceu, me deixa cansado demais para fazer qualquer coisa de útil. Tanto que eu escrevia muito em todos os meus blogs na época em que fazia mil coisas, e hoje em dia não tenho ânimo nem para checar e-mails todo dia.

Acho que vi todos os filmes que poderia, li todos os X-Men do ano, vi todos os jogos do São Paulo, etc. e tal.

É o peso do meu passado me esmagando. Uma cobrança infinita para entrar na residência. Um motivo tão simples, e algo tão complicado de resolver.

Por isso que eu vivo tenso e coisa e tal. E acho que não tenho mais quase nada interessante para escrever, é o motivo da ausência de posts aqui.

Torço para um 2007 decente. Não que tudo se resolva magicamente, mas que pelo menos eu possa viver de modo decente para ir atrás dos meus objetivos. Melhor dizendo, do meu objetivo.

E que pelo menos alguma coisa dê certo este ano. E tudo de bom para quem estiver lendo isto aqui.